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吸血鬼兄弟

吸血鬼兄弟
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吸血鬼兄弟

今年13歲的賽門(Simon Cullen)說:「儘管其他人嘲笑我們的(吸血鬼兄弟)長相,但朋友都覺得我們這樣很酷,勸我學電影《暮光之城》吸血鬼改名叫愛德華。」

賽門4個月大時感冒高燒不退,直到6個月大仍沒長牙,醫師診斷他罹患罕見的少汗性外胚層增生不良症,全球僅7千病例。這種病無藥可醫,因患者無法排汗調節體溫,必須一直待在空調底下,外出須擦上高係數防曬油、戴帽子和眼鏡,保護脆弱的肌膚。他長期待在家裡打電動,皮膚白到路人都會盯著看。

母親曼蒂說:「《暮光之城》上映後,大家覺得我們也姓庫倫實在太有趣,因為我的兩個兒子牙齒尖尖、不能曬太陽,好像吸血鬼兄弟。」賽門至今仍長沒幾顆牙,小他2歲的弟弟喬治牙齒比他多一點,父母希望可以幫賽門植牙,方便吃東西。

少汗性外胚層增生不良症

少汗性外胚層增生不良症(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)是種罕見的遺傳性疾病。該疾病會導致牙齒、頭髮、皮膚、汗腺等發育異常,造成患者毛髮稀少,牙齒稀疏,皮膚無法流汗調節體溫。

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